Když jsem otěhotněla, bylo to pro nás s manželem velice milé překvapení, děťátko jsme si přáli, ale nechávali jsme všemu volný průběh. Moc jsme se oba na miminko těšili, na druhou stranu jsme neskrývali obavy z rodičovství. Je to přeci jen velká zodpovědnost. Když nám paní doktorka řekla, že čekáme chlapečka, manžel byl v sedmém nebi, asi každý muž si přeje mít syna. Popravdě, já chtěla vždycky holčičku, ale prvotní zklamání mne hned přešlo a společně s manželem jsme se těšili na začátek našeho společného života ve třech.
Den D
Období těhotenství uteklo jako voda a nastal den D, porod proběhl naprosto bez komplikací, a na to, že jsem byla prvorodička, i velice rychle. Když mi položili syna na tělo, bylo to krásné a tak neuvěřitelné. Po několika minutách přišla paní doktorka, která syna rychle přeměřila a vyšetřila jej, zda je vše v pořádku. Náš chlapeček byl zdravý a měl se čile k světu. Pobyt v porodnici se mi šíleně vlekl a já se hrozně těšila domů, možná kdybych tušila, co bude následovat, vyspala bych se do foroty. Konečně nastal den, kdy nás oba propustili, jak já se těšila.
První týden doma probíhal, v rámci možností, normálně – neustálé kojení, přebalování, ošetřování bolavých prsou, konejšení neúnavného miminka a tak stále dokola. Jednoho dne se synovi na krku udělal takový malý pupínek, a jelikož bylo období dost vysokých teplot, přisuzovala jsem to spíše tomu (myslela jsem si, že se jedná o potničky nebo zapařeniny). Vše jsem namazala mastičkou proti opruzeninám a vypustila to z hlavy. Když se vrátil manžel s práce, pupínek jsem mu ukázala. Protože jsme byli ze všeho dost vystrašení a vše bylo pro nás nové, rozhodli jsme se jet raději k dětské lékařce. Jenže ta už ten den neordinovala, tak jsme se rozhodli jet do Dětské nemocnice na pohotovost. Tam odebrali synovi krev a my čekali na výsledky. Do teď si pamatuji, jak jsme byli unavení a hladoví a s manželem jsme probírali, že po cestě z nemocnice se stavíme a koupíme si něco k jídlu. Když nás lékařka zavolala do ordinace, pořád jsme věřili, že je všechno v pořádku.
Paní doktorka nás hned vyvedla z omylu. „Váš syn má nulovou hodnotu neutrofilů“ zaznělo z jejich úst, „v tomto stavu Vás nemůže v žádném případě pustit domů. Hospitalizujeme zde syna, nasadíme antibiotika a uvidíme, co zjistíme z dalších testů.“ Naštěstí bylo možné, abych se synem zůstala na pokoji, měl přeci jenom 14 dnů a já si nedokázala představit, že ho tu nechám samotného.
Jelikož se sama od narození léčím s poruchou krvetvorby, lékaři měli alespoň vodítko, kde začít. To, co jsem zažívala při hospitalizaci se nedá popsat, střídaly se ve mně pocity beznaděje, únavy a stresu. Navenek jsem, ale zůstávala silná. Neustálé odběry krve z hlavičky syna mne dostávaly do kolen. Byl celý dopíchaný, už nebylo pomalu, kde napíchnout flexilku na antibiotika, ale stále jsem se držela. Každý večer jsem se modlila k Bohu ať je výsledná diagnóza alespoň trošičku přívětivá. Stěry z pupínku ukázaly nějaký typ Streptokoka, ten byl i na stěrech z očička. Kdybychom do nemocnice nepřijeli a syn nedostal antibiotika, dostal by sepsi. Nechci na to ani pomyslet. Asi po 14 dnech souhlasila lékařka s propuštěním syna a dalším ambulantním vyšetřováním. Ale před tím jsme museli s manželem prokázat, že jsme schopni aplikovat synovi denně injekce s lékem, bez kterého by se jeho zdravotní stav hodně zhoršil. Nakonec nás propustili s tím, že musíme docházet celý měsíc 3x týdně na odběry krve, aby byli schopní diagnózu stanovit.
Pod ochranou pana primáře z hematologie
Už v té době si nás vzal pod ochranu pan primář z hematologie. Konečně někdo, kdo dokázal povzbudit, vše vysvětlit a kdo chápal, co se v nás s manželem odehrává. Odběry s tak malým miminkem byly boj, vše se odebíralo z hlavičky, ale zvládli jsme to, tedy hlavně náš malý. Předpokládaná diagnóza (tedy vrozená cyklická neutropenie, kterou trpím já sama) se nepotvrdila, odběry ukazovaly na něco jiného.
Rozsudek zněl Kostmannův syndrom nebo jakýsi jiný syndrom, na název si už nevzpomenu. U toho druhého syndromu by byla přítomna ještě srdeční vada, k vyloučení této diagnózy jsme byli poslání k okamžitému vyšetření na kardiologickou ambulanci.
Když paní doktorka prováděla ultrazvuk, vůbec jsem si nepřipouštěla, že by mohlo být něco v nepořádku. Ale paní doktorka byla podivně potichu. Když začala paní doktorka hovořit o srdeční vadě, kterou u syna našla, krve by se ve mně nedořezal. Přestala jsem lékařčina slova vnímat, jako bych byla ve snu, pořád jsem doufala, že se probudím a vše bude v pořádku.
Když jsme vyšli z ordinace, rozbrečela jsem se. Proč nás pán Bůh tak trestá, bylo to první, co mi přistalo na mysli. Paní doktorka si mne všimla, jak pláču a dost necitlivě se mne snažila přesvědčit o tom, že to není zase tak hrozné. Byla jsem na pokraji zhroucení a nebyla vůbec schopná na její slova reagovat. Vrátili jsme se zpět k panu primáři na hematologii, jeden syndrom vyloučen, výhercem se tedy stává... Kostmannův syndrom. Teď přišla další facka. Děti s tímto syndromem se dožívají bez léčby tří let věku, a s léčbou... "to nejsme zatím schopni říct."
V hlavě mi běželo tolik otázek, ale měla jsem strach je vůbec položit. Pan primář mi vše vysvětlil a k potvrzení diagnózy potřeboval ještě zrealizovat odběr kostní dřeně syna a odeslat vzorky mé a jeho krve do laboratoře v Německu, kde jsou vybaveni na potřebné testy. V České republice taková laboratoř neexistuje. S manželem jsme měli strašný strach. Odběr kostní dřeně byl naplánován na říjen, synovi byly tehdy 4 měsíce. Plánovali jsme křest syna, ale já chtěla, aby byl pokřtěný ještě před zákrokem. Chtěla jsem, aby byl pod boží ochranou, pan farář nám naštěstí vyšel vstříc a během pár dnů bylo vše zrealizováno.
V den nástupu do nemocnice na odběr kostní dřeně nám všem bylo strašlivě. Já sama jsem několikrát na odběru byla, věděla jsem tedy, do čeho jdeme. Ale u tak malého miminka je to jiné, zvlášť když se jedná o vaše dítě. Na pokoj za námi přišla také anestezioložka a vše nám vysvětlila, byla moc milá. Slíbila mi, že pokud to jenom trochu půjde, nebude synovi píchat flexilku do hlavy, toho už bylo dost. Nesla jsem syna v náručí až před zákrokové sály, i přes to, že se to nesmí. Bylo mi to jedno a odmítala jsem ho předat zřízenci. Na sál už mne nepustili, musela jsem ho položit na lehátko a jít za dveře.
Zákrok měl trvat 20 minut, nakonec trval 40. To čekání bylo hrozné. Naštěstí zrovna dorazil manžel a tak jsme čekali společně, nepadlo ani slovo, to ticho bylo hrozné. Když vyšel pan doktor bombardovali jsme jej otázkami. Vše, ale proběhlo v pořádku, pouze nemohli napíchnout žílu, tak proto zákrok trval tak dlouho. Nakonec tedy byla flexilka zase v hlavě, ale hlavně že už bylo po všem. Po zákroku byl syn pro jistotu napojen na přístroje, které kontrolovaly jeho srdíčko a dech, probouzení bylo strašlivé. Syn snášel narkózu dost špatně a jeho probírání připomínalo spíše mučení divoké zvěře. V den, co nás propouštěli, přišel pan primář, pan doktor, co odebíral kostní dřeň a ošetřující lékařka (ta byla mimochodem celý pobyt dost nepříjemná a skoupá na slovo).
Oba lékaři byli fajn, profesionální a chápající. Ošetřující lékařka nás vyšokovala s manželem slovy, že ona si přišla poslechnout pana primáře, aby se naučila jak přistupovat k lidem, že on umí s lidmi pěkně hovořit. „Kráva“, říkala jsem si v tu chvíli. Paní doktorka zřejmě nepochopila, že určité věci se člověk nenaučí, ty prostě v sobě buď má anebo nemá. A ona tímto darem bohužel nebyla obdařena.
Jako na kolotoči
Od té doby to šlo jako na kolotoči, střídaly se dny naděje a dny beznaděje. Neustálé kontroly krevního obrazu, každodenní aplikace injekcí synovi do nožky, do toho kontroly na kardiologii a nejisté vyhlídky zdravotního stavu. Byli jsme z toho zoufalí. Z německé laboratoře přišly konečně výsledky, pro synovu nemoc neexistuje český název, došlo pouze k pracovnímu označení jeho diagnózy (a tedy i mé-došlo ke změně diagnózy i u mne). Ale naštěstí se nejedná o přesnou shodu s Kostmannovým syndromem, jak říká náš pan primář „je to Kostmann, co není tak úplně Kostmann.“
Léčba zůstává stejná – denní aplikace injekcí. Zdravotní stav je zatím, po hematologické stránce, stabilní. Kontroly 1x za měsíc, vždy odběr krve. Budoucnost? Uvidíme….
Léky jsou na trhu teprve cca 10 let, takže nikdo vlastně neví, jak lidské tělo bude dlouhodobě na léčbu reagovat. Na kardiologii v Brně si už tak jistí řešením synovi vady nebyli. Při každé kontrole byly jiné informace. Nejdříve, že operace bude co nejdříve, pak zase, že to nespěchá. Operace bude provedena v Brně přes tříslo, pak zase, že bude v Praze na mimotělním oběhu. No hrůza. Před každou kontrolou nás s manželem bolelo týden břicho. Nakonec si nás pozvali na vyšetření do Motola. Pocity byly hrozné. Čím blíž byla plánovaná kontrola v Praze, tím víc jsme byli nervózní.
O atmosféře v rodině se ani asi nemusím zmiňovat. Ve vzduchu viselo šílené dusno. Paní doktorka konstatovala, že s jistotou nelze nyní říct, zda operace bude či ne, popřípadě jakým způsobem. Každopádně to vypadá, že syn svoji vadu snáší dobře, popral se s tím miláček. Tím pádem se operovat zatím nemusí. Štěstí, které jsme v tu chvíli zažívali, se nedá popsat. Kontrola 1x ročně v Praze.
Vždycky když syn trošku zlobí a já zvednu hlas nebo se na něj zlobím, že něco dělá nebo nedělá, vzpomenu si na ty chvíle bezmoci. Můj syn není nevychovaný, hranice mu stanovuji, ale nedělám z komára velblouda a své priority mám jasně stanoveny. Chce si dát čokoládu? Ať si ji dá. A je mi jedno, že mi kamarádka řekne, že to není zdravé. Protože náš chlapeček už musel v životě bojovat víc, jak někteří lidé za celý život a vytrpěl si mnoho bolesti. Velký boj jej ještě určitě čeká, ale on je bojovník a on to prostě dá.
